Epilepsija sergantieji: norime būti kaip visi

Epilepsija – tai lėtinė centrinės nervų sistemos liga, kuria serga 0,7 proc. planetos gyventojų. Manau, ne vienas, išgirdęs, kad žmogus serga šia liga, suklūsta, šiek tiek išsigąsta, nes pirmos mintys, šaunančios į galvą, būna: „O kas, jei dabar jam ar jai prasidės priepuolis ar neteks sąmonės? Ką tada man reikės daryti?“ Taip teigia patys sergantieji, kad su tokia aplinkinių reakcija jiems tenka susidurti. Apie šias situacijas ir su kokiais visuomenės barjerais tenka susidurti, nuvykau pasikalbėti su Kauno arkivyskupijos Carito Epilepsijos psichoanalitinio konsultavimo (skyriaus) centro vadove Paulina Šediene ir šio centro klientais.  

Gyvybiškai svarbus rūpestis

Vos įėjus pro duris mane pasitiko žmonės, kurių veidus puošė šypsenos, jie kvietė užeiti, rūpestingai klausdami, galbūt norėčiau puodelio arbatos, rodydami pačių pieštus plakatus ir spalvintas mandalas. Bandydama susivokti mane įtraukusiame šurmulyje net nespėjau susigaudyti, kurie iš šios visos malonios kompanijos žmonių yra sergantieji, o kurie – centro darbuotojai. Šiek tiek nurimus ir išsiaiškinus, kad, kol kalbėsimės, gurkšnosiu vaisinę arbatą, susėdome prie stalo ir mūsų pokalbis prasidėjo nuo klausimo: kaip jautiesi? Jei nenori kalbėti – jokio spaudimo, bet mano apsilankymo dieną visi kalbėjo noriai: kas – apie gerus įvykius ir išvykas į sodybą, o kas – nuoskaudas ir patirtus išgyvenimus. Kiekvienas čia išklausomas ir suprastas. Kiekvienam atsiranda vietos.

Užsiėmimų „scenarijus“ būna maždaug toks: kiekvienas atėjusysis pasirenka kortelę pagal savo nuotaiką. Centro darbuotojos visų paklausia, kaip jiems sekėsi, ką išgyvena ir kuo norėtų pasidalinti. Po to jau vyksta visa smagioji dalis: „Uno“ turnyrai, stalo žaidimai, spalvinimai ir kita įvairi kūrybinė veikla. Centro darbuotojai stengiasi atsižvelgti į kiekvieno lankytojo norus ir nuotaiką.

Taip pat šiame centre netrūksta įvairių išvykų, stovyklų.

Trūksta visuomenės supratingumo

Savo pasakojimuose klientai užsiminė apie barjerus visuomenėje. Paklaususi, apie kokius apribojimus jie kalba, sulaukiau įvairių ir tikrai nemalonių pasakojimų apie tai, kaip žmonės reaguoja į jų ligą. Viena garbingo amžiaus moteris pasakojo, kaip gatvėje jai aptemo sąmonė ir prasidėjo priepuolis: „Aš susmukau ant žemės. Kai pradėjau atgauti sąmonę šalia savęs išvydau du vyrus: vietoje pagalbos sulaukiau komentarų, kodėl voliojuosi viduryje gatvės. Jie mane palaikė alkoholike.“

Taip pat keblumų atsiranda ir bandant susirasti darbą. Kita klientė pasakojo, kaip norėjo įsidarbinti valytoja vienoje valymo paslaugas teikiančioje įmonėje. Siunčiant gyvenimo aprašymą buvo pažymėjusi, jog turi neįgalumą. Darbdavys, pokalbio metu sužinojęs, jog moteris serga epilepsija, aiškiau neįsigilinęs į situaciją atmetė jos kandidatūrą ir jokiu būdu nesutiko jos priimti net bandomajam laikotarpiui. Darbdavio teigimu, moteris sudarytų daugiau nuostolių nei naudos: „Aš prašiau, sakiau, kad pasirašysiu pas notarą sutikimą, kad dėl savo sveikatos atsakau pati, juk žinau, kokios yra rizikos, bet jis net nesileido į kalbas. Tokios situacijos taip žlugdo ir atima motyvaciją. Juk mes tiesiog norime būti kaip ir visi, vienodai mylėti, vienodai džiaugtis gyvenimu.“

Bet pasitaiko ir supratingų žmonių. Kartą prekybos centre vienai klientei prasidėjus priepuoliui, žmonės puolė padėti, vyrai nunešė merginą į šiek tiek erdvesnę centro vietą, kiti žmonės puolė kviesti greitąją ir neleido merginai pajudėti, kol atvyks medicinos pagalba ir suteiks visą reikiamą pagalbą.

Svarbiausia – nebijoti ateiti

Kiekvienas nori džiaugtis gyvenimu ir jaustis visavertiškai. Daugelis žmonių, sergančių epilepsija, nedrįsta kalbėti apie tai, kaip jaučiasi. Neretai užsidaro savyje, grimzta į depresiją, nes bijo aplinkinių nuomonės, reakcijų ir komentarų. Bet nusprendus įveikti save ir pradėjus kalbėti, baimė palaipsniui atsitraukia ir žmogus pradeda jaustis visavertis, nes supranta, kad kitaip nebus ir reikia priimti save tokį, koks jis yra. Paklausus, dėl ko klientai grįžta į centrą ir ką jis jiems suteikia, po kelių tylos minučių vieną po kitos išgirdau frazes: „Nes čia jaučiuosi laukiamas“, „Čia galiu ateiti, kalbėti apie tai, kaip jaučiuosi“, „Čia leidžiame laiką taip kaip ir visi – džiaugiamės vienas kitu“, „Įdomios veiklos paverčia niūrią kasdienybę įvairesne.“ 

„Sienos pačios neatsiranda. Mes jas pastatome…“ Taigi, kaip sukuriamos nematomos sienos? Visuomenė ne visada reaguoja į epilepsijos priepuolį patiriantį žmogų taip, kaip jis norėtų. Kita vertus, priepuolių patiriantys žmonės taip pat slepiasi nuo visuomenės, stengiasi atsitraukti, užsidaryti, kad neišgąsdintų aplinkinių. Taigi, išlieka klausimas, kaip mes galime ne tolti vieni nuo kitų, bet artėti. Ir čia vėlgi savanorio patirtis apie tai, ką jis išsiveš namo po metų: „Jautrumą žmonėms, jautrumą šalia esančiajam, rimtą požiūrį…“ Kyla mintis, kad mums reikia susipažinti, pažinti ir matyti vieniems kitus, kad galėtume kartu gyventi, ir svarbiausia – kad visiems mums būtų leidžiama gyventi savo gyvenimą“, – mintimis dalinosi Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė.

Centro darbuotojai skatina žmones, turinčius negalią ir norinčius kalbėti, nebijoti kreiptis pagalbos, ateiti ir taip padėti sau.

Centras maloniai kviečia:

  • Registruotis į nemokamas individualias konsultacijas
  • Konsultuotis telefonu ir el. paštu
  • Kreiptis dėl mokymų ir supervizijų.

Adresas: Kauno arkivyskupijos Caritas, Papilio g. 5, 44275 Kaunas

Telefonas: 864637802

El. paštas: caritas.epilepsija@gmail.com

Teksto autorius: Gintarė Lasytė
Šaltinis: bernardinai.lt (http://bit.ly/31L7YRp)