Mes, visuomenė, netenkame galimybės sutikti ir pažinti šeimas, kuriose auga vaikai, sergantys epilepsija – kodėl?

Mes, visuomenė, netenkame galimybės sutikti ir pažinti šeimas, kuriose auga vaikai, sergantys epilepsija – kodėl?

Minint Pasaulinę epilepsijos dieną – Purpurinę dieną Kauno arkivyskupijos Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras atveria duris šeimoms, auginančioms epilepsija sergančius vaikus, o taip pat skelbia konsultavimo savaitę 2021 m. kovo 29 – balandžio 2 dienomis.

Visus, kaip nors susijusius su epilepsija, kviečiame mums skambinti šiais numeriais: +370 651 77942 (psichosoc. konsultantė Gabrielė) arba +370 658 05183 (psichosoc. konsultantė Akvilė) bei rašyti internetu epilepsija.caritas@gmail.com ir užsiregistruoti gyvai ar virtualiai konsultacijai.

Psichosocialinės konsultantės Gabrielė ir Akvilė džiaugiasi galėdamos pakviesti vaikus, suaugusius žmones, sergančius epilepsija, jų artimuosius ir šeimos narius į Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą ir pasiūlyti konsultacijas. Centre yra teikiamos dienos užimtumo paslaugos suaugusiems žmonėms bei tęstinės socialinės reabilitacijos paslaugos vaikams ir jų tėvams.

psichosocialinė konsultantė Akvilė

Akvilė ir Gabrielė įgijo patirties teikiant paslaugas epilepsija sergantiems žmonėms, pirmiausia, kaip praktikantės dar studijuodamos LSMU programoje „Socialinis darbas medicinoje“. Pabaigusios studijas įsiliejo į Kauno arkivyskupijos Caritas bendruomenę teikdamos pagalbą epilepsija sergantiems žmonėms ir jų šeimoms.  Abi merginos bakalauro studijų baigiamuosius darbus rašė epilepsija sergančių žmonių gyvenimo šeimose tema. Akvilė savo tyrimu atskleidė šeimų, auginančių vaikus, sergančius epilepsija ir turinčius raidos sutrikimų, patirtis, o Gabrielė analizavo šeimų, kuriose gyvena jau suaugę epilepsija sergantys vaikai, santykius. Savo darbe Akvilė atkreipė dėmesį, kad psichosocialinės sergančiojo ir šeimos problemos pagrinde yra siejamos su daugybe apribojimų socialiniame gyvenime, kurie ne visada yra pagrįsti. Visuomenėje paplitusios klaidingos žinios, nerealistiškas požiūris į epilepsiją ir raidos sutrikimus, taip pat ir autizmo spektro sutrikimus. Šeimos susiduria su ribotomis vaikų ugdymo galimybėmis. Epilepsija sergantiems vaikams sunkiau pasiekiamas išsilavinimas, o suaugusiems žmonėms praktiškai nėra įmanoma įsidarbinti ir siekti karjeros. Darbdaviai ne visada yra pasiruošę arba pritaikę darbo vietą asmenims su raidos sutrikimais, nors valstybė skatina verslo sektorių įtraukti žmones su negalia ir tam skiria mokestines lengvatas. Šalies ir visuomenės ekonominė, socialinė situacija taip pat prisideda prie psichosocialinių problemų kilimo. Trūksta specializuotų įstaigų, darželių, mokyklų, specialistų, logopedų, ergoterapeutų ir kt. Šeimos išgyvena baimę, dvejones dėl vaiko ir šeimos ateities, mažėja šeimos narių savivertė ir pasitikėjimas savimi, atsiranda apatija. Šeimoms, auginančioms epilepsija sergančius, raidos sutrikimus turinčius vaikus, tenka pajausti įvairaus pobūdžio paslaugų stygių. Stokojama patarimų, paramos, informacijos apie vaiko ligą, gydymą, supratimo, padrąsinimo taip pat ir laisvalaikio asmeninėms reikmėms sergančiojo šeimos nariams.

psichosocialinė konsultantė Gabrielė

Gabrielė atlikusi tyrimą tema „Epilepsija sergančio asmens santykiai šeimoje“ atskleidė, kad sergantis epilepsija asmuo šeimoje turi įvairių vaidmenų. Dažnai epilepsija sergantis suaugęs žmogus savo šeimoje yra perdėtai globojamas ir jam trukdoma suaugti. Kartais šeimoje jam suteikiamas aukos vaidmuo, tuomet sumenkinami sergančio epilepsija žmogaus gebėjimai. Kartais epilepsija sergantis žmogus yra integruotas, pilnateisis šeimos narys, įgavęs pasitikėjimą savimi ir aplinka, ir kuriantis savarankišką gyvenimą. Visi šie vaidmenys daro įtaka šeimos bendravimui ir santykiams. Globojamo asmens vaidmuo užtikrina, kad sergantysis savo šeimoje gaus reikalingą pagalbą. Kartais, ypač sunkiai pasiduodančios gydymui epilepsijos atvejais, žmogus užsibūna sergančiojo vaidmenyje ir niekaip negali iš jo ištrūkti. Integruoto šeimos nario vaidmuo patvirtina, kad epilepsija sergantys asmenys nėra bejėgiai, jie turi tam tikras galias ir yra šeimos dalis.

Iš abiejų atliktų tyrimų matyti, kad būtina vystyti psichosocialinę pagalbą. Psichologinė ir socialinė reabilitacija bei integracija į visuomenę yra svarbūs tarptautinės epileptologijos prioritetai. Psichosocialinė reabilitacija yra ypatingai svarbi, nes tai apima mokymą gyventi sergant ir turint raidos sutrikimus, pagalbą įgyjant profesiją ir įsitraukiant į darbo rinką. Todėl kviečiame apsilankyti Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centre. Mes padedame vaikams ugdyti savarankiškumą kasdienėje veikloje, formuoti pažintinius įgūdžius, skatiname saviraišką per meno, gamtos, muzikos terapijas, o vaikų šeimos nariams suteikiame psichosocialines konsultacijas.

Kovo 26-oji – Pasaulinė epilepsijos diena

Primename:
Kovo 26-oji – Purpurinė Epilepsijos diena, kuri yra skirta šviesti žmones apie epilepsiją. Šios dienos proga nuo š. m. kovo 29 dienos iki balandžio 2 dienos skelbiame konsultavimo savaitę. Šiomis dienomis kviečiame apsilankyti mūsų centre arba susisiekti šiais numeriais: +370 651 77942 (psichosoc. konsultantė Gabrielė) arba +370 658 05183 (psichosoc. konsultantė Akvilė). Jūsų skambučių lauksime nuo 11 iki 16 valandos.
Kviečiame minėti ir kalbėti apie epilepsiją kartu!