Geriau neturėti negalios, nei ją turėti. Tačiau liga nesirenka.
Kaip pasakojo viena iš Kauno arkivyskupijos Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro lankytojų, mieste vaikštant su dukra, ją ištiko stiprus priepuolis, prasidėjo traukuliai. Pro šalį ėjusios moterys pasibaisėjo, išvadino ją narkomane ir, pagriebusios dukrą, nuvedė į policijos nuovadą.
„Ar ne tokios reakcijos lemia, kad sergantieji užsisklendžia, atsiriboja nuo visuomeninio gyvenimo?“ – klausė Akvilė Račickaitė, Kauno arkivyskupijos Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė.
Šio centro tikslas – mažinti išankstines neigiamas visuomenės nuostatas ir padėti sergantiems epilepsija dorotis su sunkumais.
„Turime dalyvių, kurie čia įgijo darbinių įgūdžių, pasitikėjimo, drąsos. Žmonės įsidarbino ir džiaugiasi, kad gali savimi pasirūpinti. Kiekvienas laimėjimas yra svarbus ir motyvuojantis nuveikti dar daugiau,“ – sakė Akvilė, apie centro veiklą ir save sutikusi pasidalinti plačiau.
– Akvile, kaip pasirinkote teikti pagalbą sergantiems epilepsija?
– Mokykloje turėjau bendraklasį, kuris sirgo epilepsija. Kai pamokų metu staiga išgirsdavome, kad dreba stalas, iškart su klasės draugais suprasdavome, jog prasidėjo priepuolis ir puldavome padėti: prilaikyti, kad nenukristų nuo kėdės, nesusižalotų. Iš pradžių, staiga ištinkantys priepuoliai mus gąsdindavo, vėliau tai tapo įprasta. Niekas mums nepaaiškino, kas vyksta, ar kad mūsų bendraklasis serga epilepsija. Tai ir buvo mano pirmas susidūrimas su šia liga.
Pradėjus studijuoti Lietuvos sveikatos mokslų universitete, trečiame kurse atlikau praktiką Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centre (toliau – EPKC). Taip sužinojau, kas yra epilepsija, kaip ši liga pasireiškia. Prisiminus bendraklasį iš mokyklos, suprantu, kad jam buvo ypatingai stiprūs epilepsijos priepuoliai.
Po atliktos praktikos sulaukiau pasiūlymo likti, tad centre dirbu lig šiol. Kiekvienas centro lankytojas yra skirtingas ir kiekvienam noriu padėti gyventi laimingesnį gyvenimą.
– Neseniai Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras minėjo dešimtmetį. Papasakokite apie centro veiklą. Kokią pagalbą jis teikia?
– Centras įsikūręs Kauno senamiestyje, jame teikiamos paslaugos asmenims, sergantiems epilepsija ir jų šeimos nariams.
Centre vyksta veiklos dienos užimtumo grupėse:
- ugdomi socialiniai įgūdžiai (bendravimo, bendradarbiavimo, savarankiškam gyvenimui būtinų įgūdžių formavimo),
- ugdomi mokymosi, užimtumo ir darbiniai įgūdžiai,
- vyksta savitarpio pagalbos grupė,
- vykdomos meninių įgūdžių ugdymo veiklos.
Taip pat teikiamos individualios konsultacijos:
- dėl epilepsijos keliamų apribojimų ir galimybių namų, darbo, ugdymo, laisvalaikio srityse,
- profesinis konsultavimas susietai su epilepsijos priepuoliais,
- konsultavimas, sprendžiant psichologines, emocines, motyvacijos problemas.
Centro tikslai yra padėti išmokti gyventi sergant epilepsija, stiprinti savitarpio pagalbą, sėkmingai valdyti savo ligą ir gyventi turint kuo mažiau apribojimų, baimių.
Stengiamės, kad centro dalyviai kurtų ryšį su kitais žmonėmis, tad kaip įmanoma dažniau dalyvaujame įvairiuose renginiuose, lankomės parodose, vykstame į kitus miestus, kiekvienais metais turime vasaros stovyklą, kurioje aktyviai leidžiame laiką.
– Su kokiais sunkumais susiduria EPKC lankantys žmonės?
– Visuomenėje vyrauja tvirta samprata, kad geriau neturėti negalios, nei ją turėti. Iš to kyla ir sergančiųjų epilepsija diskriminacija, stigma, neigiamos išankstinės nuostatos, etikečių klijavimas. Šios apraiškos gilina ir sergančiųjų epilepsija socialinę atskirtį – sudėtingesnę integraciją į darbo rinką.
Socialinę atskirtį lemia ir ribotos galimybės sergantiems epilepsija mokytis, neigiamas darbdavių požiūris, netinkamas kolegų elgesys darbe – visa tai priverčia sergančiuosius epilepsija jaustis nepilnaverčiais visuomenės nariais.
Dauguma žmonių nežino, kas yra epilepsija, kaip ji pasireiškia. Jei gatvėje žmogų ištinka priepuolis, kiti nebūtinai supranta, kad tai epilepsijos priepuolis, mano, kad žmogus apsvaigęs nuo alkoholio ar narkotikų, prasideda smerkimas.
Viena iš moterų lankančių centrą, pasidalino ypatingai skaudžia istorija, kai mieste vaikščiojo su dukra, ją ištiko stiprus priepuolis, ji nukrito ant žemės, prasidėjo traukuliai. Pro šalį ėjusios moterys pasibaisėjo, išvadino narkomane, pagriebė jos dukrą ir nuvedė į policijos nuovadą. Pasibaigus priepuoliui atsigavus moteris puolė ieškoti dukters, jai paskambino policija, viskas „sėkmingai baigėsi“. Tokie įvykiai ir lemia, kad sergantieji užsisklendžia, atsiriboja nuo visuomeninio gyvenimo.
– Kokie stereotipai vis dar girdimi epilepsija sergančiųjų atžvilgiu?
– Vienu iš pagrindinių stereotipų įvardinčiau, kad sergantieji epilepsija negali dirbti. Darbdaviai turėtų būti supratingesni, draugiškesni, priimti sergančiuosius epilepsija, suprasti, kad epilepsija nėra nuosprendis.
Šios ligos turėjimas neturėtų menkinti įsidarbinimo galimybių, nes naudojant tinkamus medikamentus galima puikiai valdyti ligą ir neturėti priepuolių arba juos stipriai sumažinti. Taigi, darbdaviai neturėtų nuogąstauti, bijoti ar žvelgti į sergančiuosius kaip nenaudingus darbuotojus, o veikiau palaikyti ir turėti didesnį supratimą, kas yra sergantysis epilepsija ir tokiu būdu prisidėti prie stereotipų griovimo bei sergančiųjų epilepsija priėmimo.
Viena Centro dalyvė įvardijo, jog iš kitų tikėtųsi daugiau„supratingumo, draugiškumo, nes dabar visi skeptiškai žiūri, kad jei jau sergi epilepsija tai jau viskas, atstumtas esi.“
– Kuo galite pasidžiaugti stebėdama lankytojų nueitą kelią? Gal galite pasidalinti konkrečiais pavyzdžiais?
– Galiu pasidžiaugti tuo, kad centre vyrauja stiprus bendruomenės jausmas, visi žinome vieni kitų gyvenimus, užsimezgęs stiprus ryšys. Buvimas kartu ir centro teikiamos veiklos gerina ne tik žmonių psichinę, bet ir fizinę savijautą, suteikia prasmės kasdienei veiklai.
Kaip viena dalyvė pasidalino, iki pradėdama lankyti šį centrą, dienas ištisai leisdavo namuose, kasdienybė apsiribodavo valgymu ir televizoriaus žiūrėjimu. Šiandien centrą ji lanko septintus metus.
Vienas iš vyriškių džiaugiasi išvykų metu po 40 metų pertraukos pamatęs jūrą ir joje išsimaudęs. Turime dalyvių, kurie lankydami centrą įgijo darbinių įgūdžių, pasitikėjimo, drąsos ir įsidarbino bei iki šiol sėkmingai darbuojasi ir džiaugiasi, kad tapo savarankiški, gali pilnai save išlaikyti, realizuoti, savimi pasirūpinti. Tad kiekvienas laimėjimas, kad ir mažas, yra svarbus ir motyvuojantis nuveikti dar daugiau.
Džiugu, kad Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras gyvuoja jau 10 metų. Norisi padėkoti visiems, kurie prisidėjo ir prisideda prie centro klestėjimo: centro įkūrėjai Polinai Šedienei, visiems darbuotojams, savanoriams, praktikantams ir, žinoma, centro dalyviams.
Kiekvieną, kuris susidomėjo centru, jo veiklomis, maloniai kviečiu atvykti.
Daugiau informacijos apie EPKC rasite mūsų Facebook puslapyje „Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras“ arba telefonu +370 658 05183.