Vasario 8 – ąją minint Europos Epilepsijos dieną pristatome Epilepsijos psichosocialinį konsultavimo centrą taip, kaip jį mato savanorė Amalie iš Danijos
Nuo 2011 metų antrąjį vasario mėnesio pirmadienį yra minima Europos epilepsijos diena. Tarptautinė lyga prieš epilepsiją (ILAE) ir Tarptautinis epilepsijos biuras (IBE) pradėjo minėti Europos epilepsijos dieną, siekdami užtikrinti didesnį supratimą ir geresnę pacientų priežiūrą. Tarptautinė epilepsijos diena visiems dalyviams suteikia galimybę suvienyti jėgas ir kalbėti vienu pasauliniu balsu. Šios sveikatos dienos tikslai – skleisti informaciją apie ligą; stiprinti epilepsijos judėjimą suburiant epilepsijos asociacijas į pasaulinę kampaniją; padidinti epilepsijos matomumą; skatinti diskusijas apie epilepsiją; suteikti lėšų rinkimo galimybę.
Nuo 2013 m. Caritas organizacijoje įkurtame Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centre Europos epilepsijos diena minima kasmet. Šią dieną stengiamės sutelkti centro bendruomenę ir aptarti epilepsija sergantiems žmonėms svarbius klausimus. Centras atviras sergantiems epilepsija žmonėms, jų artimiesiems, studentams, savanoriams ir visiems besidomintiems epilepsija žmonėms. Šioje atviroje, priimančioje bendruomenėje vienerių metų savanorystę atliko Amalie iš Danijos. Amalie pasakojimas apie tai, kaip ji pasirinko epilepsijos sritį savanorystei, ką jai pavyko pasiekti ir kokią patirtį ji įgijo, atskleidžia jos šiltas įsiliejimas į epilepsija sergančių žmonių bendruomenę bei pasidalinimas karantino sukeltais išgyvenimais:
„Aš pasirinkau savanorystę šiame projekte, nes manau, kad tai svarbi sritis. Studijuodama psichologiją sužinojau, kaip lėtinė liga, taip pat ir epilepsija, gali paveikti žmonių gyvenimą, tiek pačių sergančių epilepsija, tiek ir jų artimųjų. Iki savanorystės projekte pradžios aš nežinojau daug apie epilepsiją. Norėjau būti prasmingo socialinio projekto dalimi, kuris, manau, yra šis projektas.
Nuo karantino pradžios praėjo daugiau nei mėnuo. „Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras“ yra vienas iš daugelio centrų, kuriems staiga teko pakeisti įprastą darbo būdą, surandant galimybes ir toliau konsultuoti suaugusiuosius ir vaikus. Jau pirmąją karantino savaitę mes atradome naujus ir saugius būdus, kaip dirbti su epilepsija sergančiais vaikais ir jų šeimomis. Karantinas atvėrė duris naujoms ir kūrybingoms galimybėms teikti paramą ir rengti virtualius susitikimus. Naujų kelių paieška yra nuolatinis procesas, kuris kartais apima ir kai kuriuos iššūkius. Susitikimas vyksta kitaip, kai staiga matai vienas kitą per kompiuterio ekraną, kai negalime pažvelgti vienas kitam į akis, neturime galimybių aktyviai dalyvauti visu kūnu ir turime tik ribotą vaizdą apie kitą asmenį, su kuriuo bendraujame. Nepaisant iššūkių, pastaruosius du mėnesius turėjau daug geros patirties. Aš internete žaidžiau žaidimus su vaikais, dainavome karaoke, kartu piešėmė savo atskiruose ekranuose. Net vieną kartą turėjau šokių treniruotes su vienu iš vaikų. Vaikai parodė man savo namus ir augintinius, virtualiuose susitikimuose praktikavome anglų kalbą. Aš daugiau sužinau apie vaikus, jų situacijas ir asmenybes. Taip pat jaučiu artimesnį ryšį su jais. Esu tikra, kad šis naujas darbo būdas mus suartino. Kai vėl pradėsime dirbti normaliai, patirsime naujus išgyvenimus kaip ir netikėtai užsiblokavus savo namuose. Nekantrauju pamatyti visus vaikus dar kartą asmeniškai, nors dar ilgai negalėsime vienas kito apkabinti ir turėsime išlaikyti socialinį atstumą, bus puiku su jais susitikti dar kartą, o ne tik per ekraną.
Projekte aš turėjau daug naujos patirties. Visų pirma, tai yra pirmas kartas, kai dirbau su vaikais, sergančiais epilepsija. Prieš pradedant darbą projekte vienas iš mano asmeninių tikslų ir norų buvo įtraukti į vaikų gyvenimą daugiau gamtos ir lauko pramogų. Jau prieš karantiną buvau vedusi keletą užsiėmimų su vaikais. Tikiuosi netrukus galėsiu išeiti į lauką ir vėl leisti laiką su jais gamtoje“.
Savanorystei pasibaigus Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro Facebook paskyroje Amalie dar kartą mums priminė, kaip stipriai ji vertina savo savanoriavimo patirtį epilepsija sergančių žmonių bendruomenėje. Esame dėkingi jai už tokį šiltą, jautrų vizionistinį mūsų centro apibrėžimą:
„Esu dėkinga už 12 mėnesių, kuriuos praleidau savanoriaudama ir dirbdama su šiais nuostabiais asmenimis ir kolegomis. Visas akimirkas ir prisiminimus nešuosi su savimi. Ačiū už tai, kad leidote būti savo bendruomenės dalimi!
Epilepsijos psichosocialinis konsultavimo centras – nedidelės, rūpestingos bei labai stiprios bendruomenės namai. Iki karantino žmonės centre rinkosi kiekvieną darbo dieną. Centro stiprybė, be jokios abejonės, yra buvimas kartu, bendravimas ir visų asmenų įtraukimas. Tai ir suvienija šią bendruomenę“.
