Epilepsija sergančiųjų fotografijų paroda

Posted By on 2018 balandžio 25

Kauno arkivyskupijos Caritas vykdoma programa, kurioje teikiama visapusiška pagalba sergantiems epilepsija asmenims.

Apie tai, ką patiria sergantis asmuo ne tik kalbama, bet bandoma išreikšti ir vaizdinėmis priemonėmis. Po Lietuvą (ir ne tik) keliauja fotografijų paroda „Aš toks, kaip ir Tu“. Dalinamės straipsniu, kuriame atskleidžiama, kaip atsirado paroda ir kokią ji neša žinutę mums visiems.

Straipsnio autorė – Audronė Milieškienė 

Nuotraukos straipsnio autorės

Straipsnio nuoroda:spausti čia

Neįgaliųjų reikalų departamento erdvėse viena kitą keičiančios parodos – ne tik galimybė įsitikinti negalią turinčių žmonių kūrybingumu, bet ir paskata pasigilinti, suvokti, kaip negalia keičia gyvenimą, požiūrį į pasaulį, kokius lūkesčius formuoja. Tokia nuotaika sklinda ir iš Kaune įsikūrusio Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro fotografijų parodos „Aš toks, kaip ir Tu“.

Pažintis su liga – per asmeninę patirtį

Negalia – tarsi kietas riešutas. Po atpažįstamu kevalu slepiasi branduolys, kurį pasiekti reikia daug daugiau pastangų. Epilepsija sergančių žmonių paroda „Aš toks, kaip ir Tu“ būtent tai ir kviečia padaryti. Ši paroda – dvejus metus trukusio projekto rezultatas. Projekte dalyvavo prie Kauno arkivyskupijos „Caritas“ įsikūrusio Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro lankytojai ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto odontologijos specialybės studentai, prie kurių vėliau prisijungė ir kelios Vytauto Didžiojo universiteto studentės savanorės. 2016 metais prasidėjęs projektas, pasak jo koordinatorės Polinos Šedienės, – tarsi gyvas organizmas, ne kartą transformavęsis ne tik vizualiai, bet ir įgijęs daugiau prasmės ir poteksčių.

 

Fotografija besidomintis centro lankytojas Paulius Kriukas pasakoja, kad aptariat projekto idėją nuotraukomis perteikti epilepsija sergančių žmonių vidinę būseną jiems buvo parodytas vokiškas filmukas apie panašų sumanymą. Jame fotografai fiksavo šiai ligai būdingus priepuolius. „Mums norėjosi kitaip parodyti savo negalią – ne taip atvirai, su gilesne potekste“, – sako P. Kriukas. Tiesa, būta nemažai diskusijų, kaip tai padaryti. Iš pradžių mintys sukosi apie kokią bendresnę epilepsijos sampratą, svarstyta, kaip nuotraukomis paneigti ją gaubiančius mitus. Vis dėlto po kurio laiko prieita prie nuomonės pabandyti ligą individualizuoti, nuotraukomis perteikti tai, ką jaučia, išgyvena kiekvienas epilepsija sergantis žmogus.

 

P. Šedienė atkreipia dėmesį, kad epilepsija pasireiškia įvairiomis formomis, ne vien tik priepuoliais, todėl erdvės nuotraukų siužetams tikrai netrūko. Bendrai aptarę projekto idėją, jo dalyviai susiskirstė į grupeles po kelis studentus ir vieną du epilepsija sergančius žmones ir leidosi į paieškas. Kiekvieną savaitę susitikę jie aptarinėjo, ką pavyko padaryti, diskutavo, kaip geriau perteikti vieną ar kitą sumanytą idėją. Kiekviena grupelė leidosi į savo kelionę. Vieni nusprendė kažką nufotografuoti namuose, kiti ėjo į universitetą, treti dairėsi po aplinką. Taip parodoje atsirado vaizdas pro langą, būrelis studenčių ar baigiantis griūti pastatas.

 

Už kiekvienos nuotraukos – žmogaus istorija

P. Šedienė džiaugiasi, kad ilgokai trukęs projektas savo tikslą pasiekė – pavyko atskleisti epilepsija sergančių žmonių vidinį pasaulį, parodyti jų baimes ir nerimą, atskirties pojūtį, visuomenės abejingumą. „Sienos pačios neatsiranda, tai mes jas pastatome, – sako ji ir kviečia pažvelgti į nuotrauką, kurioje stovi du žmonės: vienas rankomis atsirėmęs į sieną, kitas į duris. – Ne visiems suteikta galimybė žengti pro duris, kai kuriems tos durys – tai nepramušama siena.“

Už kiekvienos parodoje „Aš toks, kaip Tu“ eksponuojamos nuotraukos – vis kita žmogaus istorija. Štai lėkštėje – duonos riekė, o ant jos vietoj sviesto ar sūrio – piliulės. Tablečių, kapsulių gausu ir aplink šį „sumuštinį“. „Mano pusryčiai“ – į nuotraukoje pavaizduotą pasaulį lydi jos pavadinimas. P. Kriukas neabejoja: epilepsija sergantiems žmonėms šios nuotraukos siužetas puikiai suprantamas – kai vaistus tenka gerti saujomis, atrodo, kad kito maisto ir nereikia.

 

 

P. Šedienė siūlo į šią nuotrauką žvelgti klausantis dar vieno pasakojimo. „Viena mūsų centro lankytoja kasdien geria keturių rūšių vaistus: tris nuo epilepsijos ir vienus nuo psichikos sutrikimų. Svarbu jų nesupainioti, laiku išgerti, – pasakoja ji. – Tai 26-erių metų merginos „meniu“. Prieš metus jai išoperavo epilepsiją (taip taip, epilepsija jau operuojama). Ir štai jau metus ji nepatiria priepuolių. Po truputį jos „meniu“ mažėja, tačiau visai jo atsisakyti mergina dar negali.“

Moteris palydi prie dar vienos nuotraukos. „Mano diena“ – pilka, niūroka. „Visai tokia, kaip ir oras Lietuvoje, dažnai apniukęs“, – bando pajuokauti ji. Tačiau iš tikrųjų šioje nuotraukoje svarbiausias ne oras, o nereto epilepsija sergančio žmogaus savijauta: „Dažnai jie neturi darbo (bent jau dauguma mūsų centrą lankančių žmonių), vargina priepuoliai, negalia. Ne vienas netgi mokėsi namuose, o ne kartu su savo bendraamžiais, todėl gyvenimas jiems ir atrodo toks niūrus. O juk dauguma jų – aktyvūs, protingi, bendraujantys žmonės. Nė nepagalvotum, kad turi rimtų problemų. Tačiau vieną dieną juos ima ir ištinka priepuolis. Pamenu vieną tokį atsitikimą: žmogus kelias minutes guli kaip negyvas, kolegos subėgo, pradėjo melstis. Tikrai baisu. Ir mane tai paveikė, nors ir žinau, ką tokiais atvejais daryti, nebijau.“ Pasak P. Šedienės, specialistai susitvarko, iš šių situacijų ramiai išeina, tačiau sergantiems kiekvienas toks įvykis – dar vienas žingsnis slegiančios nežinomybės link.

 

Pabiręs pasaulis

Sunku atsitraukti nuo nuotraukos „Mano pabiręs pasaulis“. Mintys galvoje ima dūgzti lyg bičių spiečius. P. Šedienės pasakojimas padeda joms nurimti: „Epilepsija – ne tik liga, bet ir gyvenimas sergant. Su kiekvienu nauju priepuoliu silpsta ja sergančio žmogaus saugumo, užtikrintumo jausmas, pamažu byra jo pasaulis.“

Dažnai epilepsija sergantys žmonės turi ir psichologinių problemų: juos kamuoja baimė, panika, depresija, ir tai dar labiau apsunkina gyvenimą. Visuomenė nepažįsta šių žmonių, nežino, kaip elgtis įvykus priepuoliui. Savaime suprantama, kad sergantys žmonės bijo, kaip bus, jeigu priepuolis ištiks gatvėje ar troleibuse. P. Šedienė gali papasakoti ne vieną atvejį, kai, pavyzdžiui, ištikus priepuoliui toks žmogus troleibuso kontrolieriams nesugebėjo parodyti neįgaliojo pažymėjimo, tad šie jam „išrašė“ baudą, arba gatvėje priepuolio ištiktam žmogui iškvietė ne greitąją pagalbą, bet policiją. „O būna, kad priepuolio užkluptas žmogus nenukrenta, jam tik aptemsta sąmonė, sutrinka elgesys – epilepsija gali pasireikšti įvairiai“, – sako moteris.

P. Šedienė įsitikinusi, kad kuo visuomenė daugiau žinos apie šią ligą, kaip padėti priepuolio ištiktam žmogui, tuo sergantys laisviau jausis, labiau pasitikės savimi ir aplinkiniais, supras, kad jų liga nėra bauginanti.

Turime eiti viena kryptimi

Parodos pristatyme dalyvavusi Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ laikinai prezidento pareigas einanti Donata Balčikonienė parodė kartu su „Eurovaistine“ išleistą kortelę, paaiškinančią, kaip suteikti pirmąją pagalbą priepuolio ištiktam žmogui, ko niekada nedaryti. Pasak jos, „Epilės“ tikslas – kad tokią kortelę visada su savimi turėtų kiekvienas šia liga sergantis žmogus ir bet kuris žinotume, kaip prireikus jam padėti.

Neįgaliųjų reikalų departamento direktorės Astos Kandratavičienės nuomone, svarbios ir reikalingos visos visuomenę informuojančios iniciatyvos. „Nevyriausybinės neįgaliųjų organizacijos šioje srityje gali labai daug nuveikti – tai patvirtina ir ką tik pristatytos Kauno bei Vilniaus idėjos“, – sakė ji. Vis dėlto, pasak A. Kandratavičienės, labai gaila, kad pastaruoju metu nėra epilepsija sergančiais žmonėmis besirūpinančios visą šalį apimančios nevyriausybinės organizacijos. Ji ragina susitelkti ir suvienijus visų pastangas tokią organizaciją įkurti – juk dirbdami ranka rankon epilepsija segantiems žmonėms galėsime padėti labiau. Gal tuomet tokių pabirusių pasaulių bus mažiau.

Parodos pristatymą norisi baigti nuotrauka, kurioje nufotografuotas būrelis jaunų merginų. Viena jų serga epilepsija. Kuri? Jos visos tokios panašios. „Epilepsija nedaro mūsų kitokių“, – sako P. Šedienė. Svarbiausia, kad einame viena kryptimi.

Skaitykite daugiau:spausti čia