KOVO 26-oji – PURPURINĖ DIENA, TARPTAUTINĖ EPILEPSIJOS PAŽINIMO DIENA
Purpurinė diena, kovo 26-oji, yra globali iniciatyva, skirta didinti informuotumą apie epilepsiją visame pasaulyje. Devynmetė Cassidy Megan iš Naujosios Škotijos Kanadoje, motyvuota savo kovos su epilepsija, 2008 metais įkūrė Purpurinę dieną. Tokiu būdu buvo išreiškiama jos pastanga skatinti žmones kalbėti apie sergančių epilepsija situacijas ir jos noras, kad patiriantys priepuolius žmonės žinotų, jog jie yra ne vieni. Cassidy šią dieną pavadino „purpurine“ po to, kai levandų spalva buvo pripažinta tarptautine epilepsijos spalva. Kasmet kovo 26-ąją žmonės iš visų pasaulio šalių yra kviečiami dėvėti purpurinės spalvos drabužius ir dalyvauti informaciniuose renginiuose apie epilepsiją. Pastaraisiais metais žmonės iš keliolikos kontinentų, įskaitant Antarktidą, dalyvavo Purpurinėje dienoje!
Polina Šedienė, LSMU Visuomenės sveikatos fakulteto Bioetikos katedros docentė, Kauno arkivyskupijos Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė
Renginiai, skirti epilepsijos dienai pažymėti Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras, veikiantis Kauno arkivyskupijos Caritas organizacijoje, jau daugelį metų iš eilės organizuoja renginius, skirtus Pasaulinei epilepsijos dienai paminėti ir informuotumui apie epilepsiją didinti. Pirmą kartą 2014 m. renginys buvo organizuotas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Neurologijos klinikoje. Renginių metu buvo organizuojamos tarpdisciplininės, tarpinstitucinės diskusijos, kuriose dalyvavo ir patys epilepsija sergantys asmenys. Šiais metais LSMU Bioetikos katedros programos „Socialinis darbas medicinoje“ absolventės, Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro konsultantės Akvilė Račickaitė ir Gabrielė Kairytė organizuoja šio centro bendruomenės – lankytojų ir savanorių – pasivaikščiojimą Kauno senamiesčiu ir Laisvės alėja. Vaikštynių dalyviai kalbins sutiktus žmones, dalys lankstinukus, kviečiančius prisijungti ir dalyvauti Centro veiklose. Šiais metais Akvilė ir Gabrielė vykdo keletą projektų, kuriais siekiama padėti neįgaliesiems, sergantiems epilepsija, įvairiose jų gyvenimo srityse, taip pat integruotis į darbo rinką. Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro bendruomenė, remiama Kauno miesto savivaldybės inicijuojamos programos „Iniciatyvos Kaunui“, organizuoja psichosocialinę pagalbą tėvams, sergantiems epilepsija ir auginantiems mažamečius vaikus, jų aplinkoje. Vykdoma dienos centro veikla, apimanti mokymus, kurių programa pripažinta kaip epilepsijos gydymo dalis Vokietijoje, Šveicarijoje, Austrijoje.
Viena dažniausių neurologinių ligų
Pasaulyje epilepsija serga daugiau kaip 50 milijonų žmonių, iš kurių 6 milijonai gyvena Europoje. Tarptautiniai ekspertai tvirtina, kad kasmet pasaulyje epilepsijos diagnozė nustatoma 2,4 mln. skirtingo amžiaus žmonių. Lietuvoje epilepsija sergančių žmonių skaičius siekia 25 000. Epilepsija – viena dažniausių neurologinių ligų. Nuo viduramžių požiūris į šią ligą buvo išskirtinis. Epilepsija žinoma jau tūkstantmečius, nuo Mesopotamijos civilizacijos laikų. Nuo vėlyvosios antikos iki viduramžių neretai ji buvo interpretuojama kaip Dievo bausmė. Ji asocijuojasi su įsivaizduojama baime, klaidinga informacija ir stigma. Dėl tam tikrų istorinių priežasčių ši liga visuomenėje suvokta kaip sutrikimas, susijęs su beprotybe ar kai kuriais atvejais su blogiu ir nuodėme. Dažnai atsitinka taip, kad net šeimoje apie ją nekalbama, nutylima ir su draugais bei darbo kolegomis.
Nors šiandien gyvename visiškai kitoje epochoje, mus vis dar tebeveikia viduramžiškas mąstymas. Esame „modernūs“ žmonės, naudojamės spauda, radiju ir televizija, internetu, kiekvienais metais vykstame atostogauti į svetimas šalis, esame visur pasiekiami mobiliaisiais telefonais. Ir nepaisant to, gyvename įsitikinę, kad epilepsija reiškia kažką mistiška, paslaptinga, yra galbūt užkrečiama, o kontaktas su žmonėmis, sergančiais epilepsija, gali „pakenkti“. Epilepsija Europoje vis dar yra likusi „liga visuomenės šešėlyje“. Nėra madinga kalbėti apie epilepsiją. Mes tik žinome, kad tokie įžymūs žmonės kaip Cezaris ir F. Dostojevskis kentėjo nuo šios ligos. Pasaulyje žinoma tik keletas rašytojų, kurie atvirai kalbėjo apie epilepsiją arba ją aprašė savo tekstuose. Epilepsija yra tokia dažna liga, kad kiekvienoje didesnėje gyvenamoje vietoje gyvena žmonės, sergantys šia liga. Didesnėse mokyklose yra vaikas arba keli vaikai, sergantys epilepsija. Dėl epilepsijos mitologizacijos, žinių ir informacijos apie šią ligą stokos žmonės, kuriems diagnozuota epilepsija, susiduria su stigma, izoliacija ir įvairiais apribojimais. Epilepsija paliečia visas socialinio gyvenimo sritis – šeimą, darbą, mokyklą, draugystę, sportą, laisvalaikį, vairavimą.
Įveikiant baimę ir nepasitikėjimą
Sergantys epilepsija žmonės dažnai bijo atskleisti savo tikruosius jausmus, nes gali būti nepriimti, nuvertinti. Jeigu žmonės yra patyrę atstūmimą, prievartą, tai kaip jie gali jaustis saugūs, pasitikėti kitais, užmegzti lygiavertį santykį ir bendradarbiauti? Kartais tenka bendrauti su žmonėmis, kurie patiria nepakankamą aplinkinių dėmesį, nerimtą požiūrį, nesupratimą, nesidomėjimą ir abejingumą. Nelengva užduotis – sugrąžinti pasitikėjimą savimi ir kitais, įduoti įrankius, kuriais naudojantis, atgytų žmogaus noras tyrinėti, dalyvauti, kurti. Kaip parodyti, kad žmogus yra svarbus, reikalingas, kad jis suteikia džiaugsmo ir reikalingumo jausmus kitam? Einantys savo tarnystę Caritas bendradarbiai stengiasi įvykdyti reikalavimą „kiekvieną žmogų matyti kaip unikalų, individualų, vienintelį ir nepakartojamą“ ir elgtis su juo kaip su šiuo vieninteliu žmogumi, netaikant universalių metodų ar šablonų. Gebėjimas atsiverti bet kokiai kito žmogaus patirčiai siejamas su neteisimu, bet pastangomis suprasti kitą.
„Niekur nesutiksi vienoje vietoje tiek daug žmonių, sergančių epilepsija…“ – tai mintis, kurią išsakė sergantis epilepsija žmogus, dalyvaujantis Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro programose. Įveikiant baimę ir nepasitikėjimą bei siekiant didesnio sergančių epilepsija dalyvavimo bendruomenės gyvenime, taikomi meno terapijos metodai, į kuriuos yra įtraukiami ir su kuriais yra supažindinamo LSMU Meno terapijos kurso studentai. Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro dienos užimtumo grupę lankantys suaugusieji, padedami socialinės darbuotojos Agnės Šilinskienės, sukūrė pasaką apie savo grupę, kurioje atskleidžiamas grupės narių santykis su grupe, kitais grupės nariais, santykis su savimi, grupės vadovais, savo aplinka ir visuomene. Pasakoje atskleidžiama jų asmeninė kelionė ligoje, asmeniniai tikslai, jų vieta grupėje ir grupės reikšmė jų gyvenime. Pasaka yra ją kuriančio asmens projekcija, todėl iš esmės ji atspindi kažką iš asmens gyvenimo situacijos. Kiekviena kuriama istorija užbaigiama pamokymu ar moralu.
Taigi, pasaka… UŽMIRŠTIEJI
Vienoje užmirštoje karalystėje gyveno Užmirštieji. Pasklido žinia apie išminčių. Užmirštieji prabudo ir nusprendė išsiųsti žinią apie save tam išminčiui. Išminčius sukvietė Užmirštuosius į apskritą kambarį. Įeiti buvo nelengva, nes įėjimą saugojo piktasis raganius. Užmirštųjų buvo tiek daug, kad piktasis raganius išsigando. Išminčius Užmirštiesiems pasakė, kad nevaikščiotų labirintais, o pasirinktų tiesų kelią į gyvenimo tikslą. Išminčius davė daug gerų patarimų, užduočių ir Užmirštieji tapo matomi visuomenėje.
Viena iš LSMU Meno terapijos kurso studentų įžvalgų – epilepsija sergantys žmonės „integravo visuomenę“ į savo bendruomenę, nes jie kreipiasi į visuomenę, eina į ją, priima visuomenę visokią, neinformuotą, nesuprantančią, priešišką, taip pat ir visuomenę, priimančią, padedančią, jautrią.
Šaltinis: https://lsmuni.lt/media/dynamic/files/23796/2022-avevita-12-11pslweb.pdf?fbclid=IwAR1GdjDthqH8kRq-ovEfLUw7HWL9UdhB4FI6gBFsjDzrpSBuSGKAkniqOdI
Nuotraukos: Caritas Epilepsijos psichosocialinio centro