„ŠOKANTI MERGAITĖ“ – KOMPIUTERIO EKRANE

„ŠOKANTI MERGAITĖ“ – KOMPIUTERIO EKRANE

LSMU BIOETIKOS KATEDROS INICIATYVA KARTU SU PARTNERIAIS VYKDOMAS PROJEKTAS: „Kompleksinės integruotos pagalbos psichosocialinių paslaugų modelio sukūrimas epilepsija sergantiems ir raidos sutrikimus turintiems vaikams ir jų šeimos nariams“ DĖL COVID 19 tęsiamas nuotoliniu būdu

Polina Šedienė

Esu Kauno arkivyskupijos Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro įkūrėja ir vadovė, ir LSMU programos „Socialinis darbas medicinoje“ dėstytoja. Centras gyvuoja jau septynerius metus. Jis tapo LSMU programos „Socialinis darbas medicinoje“ studentų praktikos ir absolventų darbo vieta. Nuo 2019 rudens Caritas kartu su Lietuvos sveikatos mokslo universiteto mokslininkų grupe pradėjome vykdyti naują projektą „Kompleksinės integruotos pagalbos psichosocialinių paslaugų modelio sukūrimas epilepsija sergantiems ir raidos sutrikimus turintiems vaikams ir jų šeimos nariams“. Epilepsija dažnai prasideda ankstyvame vaikų amžiuje, ją dažnai sunku atpažinti, tėvai, auginantys vaikus, sergančius epilepsija, dažnai jaučiasi vieni ir jiems reikalinga pagalba. Į šio projekto veiklas įsijungė eilė specialistų, kuriems uždaviau keletą klausimų, padėsiančių atskleisti jų bendravimo su šeimomis patirtis, suprasti, kaip darbas su ypatingais vaikais padeda augti profesiškai.

Taigi, kalbinu mūsų socialinę darbuotoją Gabrielę ir savanorę iš Danijos Amalie, klausdama, kodėl jos pasirinko būtent šią sritį.

Gabrielė

Su epilepsija sergančiais žmonėmis dirbu jau keletą metų. Tiesa, socialinio darbo su epilepsija sergančiais vaikais neteko dirbti, mat tuos kelis metus dirbau su suaugusiais epilepsija sergančiais žmonėmis. Epilepsijos sritį pasirinkau todėl, kad dar studijuodama LSMU programos „Socialinis darbas medicinoje“ III kurse atėjau atlikti praktiką į Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą. Po kelių metų praktikos apsigynusi baigiamąjį bakalauro darbą epilepsijos tema, pasilikau dirbti šiame centre. Nusprendžiau pasilikti, nes manau, kad šita sritis yra labai įdomi, kad su epilepsija sergančiais žmonėmis nėra taip paprasta dirbti, šis darbas turi iššūkių, su kuriais bandau susidraugauti ir pajusti, ką kiekvienas žmogus, ateinantis į mūsų centrą, jaučia.

Amalie

Aš pasirinkau savanorystę šiame projekte, nes manau, kad tai svarbi sritis. Studijuodama psichologiją sužinojau, kaip lėtinė liga, tarp jų ir epilepsija, gali paveikti žmonių gyvenimą, tiek pačių sergančių epilepsija, tiek ir jų artimųjų. Iki savanorystės projekte pradžios aš nežinojau daug apie epilepsiją. Norėjau būti šio prasmingo socialinio projekto dalis.

Tuo, ką jau pavyko nuveikti dirbant šiame projekte, pasidalino Gabrielė ir Akvilė, kuri šiuo metu rašo baigiamąjį bakalauro darbą apie mamų, auginančių vaikus, sergančius epilepsija ir turinčius raidos sutrikimų, patirtis.

Gabrielė

Projekte pavyko iš Kauno ir kitų Lietuvos vietų suburti šeimas, kurioms reikia tokios pagalbos. Labai nustebau, kiek pasidalinimų sulaukė lankstinukas, kuris buvo įkeltas į mūsų centro puslapį Facebook platformoje, daug mamų skambino ir atsiliepė į mūsų skelbimą. Tokių paslaugų tikrai reikia, ypač nemokamų, nes dažnai šeimos negali sau leisti kalbėtis su psichologais kiekvieną savaitę, ypač kai šeimoje pagalbos reikia daugiau negu vienam vaikui. Taip pat šių metų vasario mėnesį pavyko surengti renginį, skirtą paminėti epilepsijai svarbias datas – Europos epilepsijos dieną ir švento Valentino, epilepsija sergančiųjų globėjo, dieną. Atėjus karantinui, taip pat pavyko kai kurias veiklas iškelti į elektroninę erdvę ir dirbti nuotoliniu būdu.

Akvilė

Kai šeimoje yra vaikas, sergantis epilepsija, turintis raidos sutrikimų, yra būtinas specialistų bendradarbiavimas tarpusavyje, taip pat labai svarbu suteikti grįžtamąjį ryšį epilepsija sergančiam vaikui ir jo šeimos nariams.  Šeimoje atpažįstami ne tik sergančio vaiko, tačiau ir visos šeimos poreikiai. Pagalbininkui svarbu suvokti, jog kai šeimose yra ypatingi vaikai, dažnai šeimos nariai jaučia baimes, pasimetimą ir nežinomybę. Sergančių vaikų ir jų artimųjų problemos pagrinde yra siejamos su daugybe apribojimų socialiniame gyvenime, kurie ne visada yra pagrįsti: klaidingos visuomenės žinios, požiūris į epilepsiją ir raidos sutrikimus. Tad, manau, vaikų integracija į visuomenę yra vienas iš pagrindinių prioritetų. Mūsų komandą sudaro tokie specialistai kaip socialinis darbuotojas, užimtumo specialistas, psichologas, ergoterapeutas. Visi šie specialistai dirba tiek su vaikais, tiek su jų tėveliais.

Projektui einant į pabaigą noriu pasidžiaugti, kad nuveikėme tikrai nemažai, kad net ir paskelbus karantiną dėl COVID 19, nesustojome ir tęsėme projekto veiklas nuotoliniu būdu. Kelios mergaitės su projekto specialisčių pagalba sukūrė trumpą, nuotaikingą filmuką. Sukurti šį filmuką buvo didelis vienos mergaitės iš projekto noras. Tokiu būdu ji ne tik atskleidė savo kūrybiškumą, bet ir įgyvendino savo svajonę. Dėl dažnai neigiamo visuomenės požiūrio į neįgaliuosius, į epilepsijos ligą ir raidos sutrikimus, tėvai pradeda riboti arba praranda dalį socialinių kontaktų. Vaikai yra kur kas labiau priklausomi nuo tėvų ar artimųjų, todėl atsiranda tam tikra priklausomybė ir izoliacija nuo išorinio pasaulio. Tad sudarome galimybę, kad vaikai, dalyvaudami šiame projekte, bendrų užsiėmimų metu su kitais vaikais, kuriuose jie piešia, lipdo iš plastelino, dainuoja ir vykdo įvairią ugdančią veiklą, susirastų draugų ir tokiu būdu socializuotųsi. Siekiam, kad vaikas patikėtų savo jėgomis. Taip vaikai tampa drąsesni, labiau bendraujantys, lavina vaizduotę, ugdo savo kalbos ir motorikos įgūdžius, vis labiau atsiskleidžia. Tuo metu, kai vaikai bendrauja su specialistais, tėvai gavę atokvėpio valandą, gali mieste išgerti puodelį kavos ar susitikti su draugais ir bent šiek tiek pailsėti nuo kasdienybės, patirti, kad jie ne vieni, kad pagalba yra.

Taip pat tuo, ką jau pavyko pasiekti šiame projekte ir kokią naują patirtį įgijo, dalijasi Amalie, baigusi psichologijos studijas Danijoje ir atliekanti savanorystę Lietuvoje bendrame Caritas ir LSMU projekte.

Amalie

Nuo karantino pradžios praėjo daugiau nei mėnuo. „Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras“ yra vienas iš daugelio centrų, kuriems staiga teko pakeisti įprastą darbo būdą, surandant galimybes ir toliau konsultuoti suaugusiuosius ir vaikus. Jau pirmąją karantino savaitę mes atradome naujus ir saugius būdus, kaip dirbti su epilepsija sergančiais vaikais ir jų šeimomis. Karantinas atvėrė duris naujoms ir kūrybingoms galimybėms teikti paramą ir rengti virtualius susitikimus. Naujų kelių paieška yra nuolatinis procesas, kuris kartais apima ir kai kuriuos iššūkius. Susitikimas vyksta kitaip, kai staiga matai vienas kitą per kompiuterio ekraną, kai negalime pažvelgti vienas kitam į akis, neturime galimybių aktyviai dalyvauti visu kūnu ir turime tik ribotą vaizdą apie kitą asmenį, su kuriuo bendraujame. Nepaisant iššūkių, pastaruosius du mėnesius turėjau daug geros patirties. Aš internete žaidžiau žaidimus su vaikais, dainavome karaoke, kartu piešėmė savo atskiruose ekranuose. Net vieną kartą turėjau šokių treniruotes su vienu iš vaikų. Vaikai parodė man savo namus ir augintinius, virtualiuose susitikimuose praktikavome anglų kalbą. Aš daugiau sužinau apie vaikus, jų situacijas ir asmenybes. Taip pat jaučiu artimesnį ryšį su jais. Esu tikra, kad šis naujas darbo būdas mus suartino. Kai vėl pradėsime dirbti normaliai, patirsime naujus išgyvenimus kaip ir netikėtai užsiblokavus savo namuose. Nekantrauju pamatyti visus vaikus dar kartą asmeniškai, nors dar ilgai negalėsime vienas kito apkabinti ir turėsime išlaikyti socialinį atstumą, bus puiku su jais susitikti dar kartą, o ne tik per ekraną.

Projekte aš turėjau daug naujos patirties. Visų pirma, tai yra pirmas kartas, kai dirbau su vaikais, sergančiais epilepsija. Prieš pradedant darbą projekte, vienas iš mano asmeninių tikslų ir norų buvo įtraukti į vaikų gyvenimą daugiau gamtos ir lauko pramogų. Jau prieš karantiną buvau vedusi keletą užsiėmimų su vaikais. Tikiuosi, netrukus galėsiu išeiti į lauką ir vėl leisti laiką su jais gamtoje.

Su kokiomis socialinėmis, psichologinėmis problemomis šiandien susiduria šeimos, auginančios epilepsija sergančius vaikus, turinčius raidos sutrikimų? Jeigu tokių yra, kaip Jūs padedate jas sušvelninti? Kokie Jūsų asmeniniai siekiai? – atsako ergoterapeutė Jurgita ir psichologė Marina.

Jurgita

Šeimose, kuriose auga vaikas su raidos sutrikimais, reikalingas ypatingas dėmesys, o tėvai, seneliai mažiau dėmesio skiria kitiems šeimoje augantiems vaikams, todėl nuolat ieškome veiklų, kuriose galėtų dalyvauti visi šeimos nariai. Didelė problema – ugdymas, nes švietimo įstaigose dirbantys darbuotojai yra nepasiruošę dirbti su vaikais, sergančiais epilepsija, todėl dažniausiai visas ugdymo procesas gula ant tėvų pečių. Konsultacijos, pagalba mokymosi metu – tai mūsų svarbiausios užduotys dirbant su vaikais, sergančiais epilepsija, kurie nori mokytis ir baigę mokyklą įgyti profesiją.

Marina

Šeimos, kuriose auga vaikai, sergantys epilepsija ir turintys raidos sutrikimų, patiria labai daug socialinių ir psichologinių sunkumų bei streso. Per pirmus susitikimus, kuomet susipažinau su tėvais ir vaikais, suvokiau kokiu milžinišku atsidavimu ir meile yra apdovanoti šie žmonės. Kiekviena tėvų diena – nuolatinio padidėjusio budrumo būsena, stebint vaiko fizinės sveikatos būklę, rūpinimąsi medikamentų vartojimu, bendradarbiaujant su gydančiais gydytojais, dažnai ir ligoninėse, ir stengiantis rūpintis vaiko ugdymu. Jeigu nėra pagalbos, t. y. galinčių padėti močiučių, senelių ar kitų žmonių, arba mama augina vaiką viena – tai fizinis ir emocinis krūvis jiems yra tiesiog per didelis. Tėvai, o dažniausiai mamos, su jomis daugiausiai būna vaikai, išgyvena nerimą dėl jų sveikatos, nežinomybę dėl ateities, baimes, užsitęsusį nuovargį ir netgi depresiją. Kai kuriais atvejais mamoms teko atsisakyti ir savo profesinių ambicijų bei siekių. Tačiau nuostabą kėlė tai, kad nei viename pokalbyje nejutau iš mamų skundimosi ar kitų kaltinimo. Kaip tik galima buvo išgirsti, kaip atsakingai mamos rūpinasi vaikais, ieško papildomų specialistų paslaugų ir, kiek tik leidžia galimybės, stengiasi padėti savo vaikams mokytis, ugdytis ar turiningai leisti laisvalaikį. Žinoma, visuomet, kai vaikas serga ir turi daugiau sunkumų, yra ir kita pusė – pavojus, kad rūpinimasis vaiko sveikata ir gerove netaptų hipergloba. Tuomet jau nebeleidžiama vystytis natūraliam vaiko savarankiškumui ir pasitikėjimui savimi.  Pajausti tą ribą kartais yra sunku. Todėl svarbu, kad šiame projekte yra numatyta ir psichologinė pagalba tėvams.

Kaip jau buvo minėta, šiame projekte dalyvaujančios šeimos labai rūpinasi vaikais, tačiau jie vis tiek neišvengiamai turi psichologinių sunkumų. Čia nesinori kalbėti įmantriais terminais apie specifinius epilepsijai ar autizmo spektro sutrikimams būdingus psichologinius sunkumus. Tačiau pažymėsiu tai, kas labai žmogiška ir svarbu mums visiems ir ko labai trūksta sergantiems vaikams – tai žmogiško bendravimo ir šilto santykio. Kai kurių vaikučių socialinių kontaktų ratas užsibaigia pačia šeima, net ir psichologo paslaugos dėl vaiko sveikatos būklės iki karantino buvo teikiamos namuose. Tad dirbdama pastebėjau, kad vaikams labai trūksta draugų, žaidimų, pokštų, galimybių lavinti savo meninius gebėjimus ar atrasti mėgstamą, atpalaiduojančią, nusiraminti padedančią veiklą. Žinodama, kad kai kurie vaikai apie save ir savo patirtis nekalba, bandžiau santykį kurti ir muzikos pagalba – dainuojant, grojant nesudėtingais muzikos instrumentais arba klausant muzikos. Man pačiai labai giliai įstrigo keletas susitikimų ir ypatingai vienas, kuris vyko jau karantino metu internetu, kuomet mergaitė, turinti autizmo spektro sutrikimą, man užgrojus pradėjo šokti. Kompiuterio ekrane mačiau, kad tuo metu mergaitė yra atsipalaidavusi ir jos judesiai buvo išraiškingi ir plastiški. Tokiais ypatingais momentais supranti, kad išgyveni ir savo gyvenimo prasmingas akimirkas.